Новости

21 НОЯБРЯ - европейский день муковисцидоза

21 НОЯБРЯ - европейский день муковисцидоза. Название заболевания происходит от латинских слов -mucus «слизь» и viscidus «вязкий». Муковисцидоз - это системное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Муковисцидоз является одним из наиболее распространенных наследственных заболеваний, однако на протяжении долгих лет лечению детей с этим диагнозом не уделялось достаточного внимания. Только в конце ХХ века в России начали создаваться российские и региональные центры по борьбе с муковисцидозом. Основу терапевтической помощи больным составляет грамотно подобранная пожизненная лекарственная терапия, регулярные профилактические осмотры и стационарное лечение в период обострений. Больному муковисцидозом постоянно, в течении всей жизни нужны лекарства, часто в больших дозах. Им необходимы муколитики — вещества, разжижающие слизь и помогающие ее отделению. Чтобы расти, прибавлять в весе и развиваться по возрасту, больной с каждым приемом пищи должен получать ферментные препараты. Иначе пища просто не будет усваиваться. Также важное значение имеет питание. Больным детям готовят легко усваиваемые продукты. Пища не должна содержать грубую клетчатку. Часто необходимы антибиотики — они позволяют контролировать инфекции органов дыхания и назначаются для купирования или профилактики обострения. В случае поражения печени, нужны гепатопротекторы — препараты, разжижающие желчь и улучшающие функцию печеночных клеток. Для введения многих препаратов необходимы ингаляторы. И только при своевременном лечении пациент с муковисцидозом БУДЕТ ЖИТЬ И ВЕСТИ ПОЛНОЦЕННЫЙ ОБРАЗ ЖИЗНИ. 
Главная цель европейской акции - добиться того, чтобы как можно больше людей узнали о борьбе за жизнь больных муковисцидозом и о том, каким образом можно улучшить их жизнь.
В этот день, и в течении последующих дней по всему миру проходят: акции ,флешмобы, конференции, концерты.
Цель этой недели: Как можно больше рассказать о самом муковисцидозе.
И конечно же, хочется поддержать наших пациентов с муковисцидозом.
В этом году и Крым присоединился к все европейской неделе. К сожалению , на сегодняшний день ингаляторы не входят в бесплатный перечень ТСР.  И только благодаря человеку,  которому не безразличны наши проблемы ,нам удалось закупить 48 ингаляторов для всех Крымских пациентов с диагнозом муковисцидоз. Без ингалятора наши пациенты не могут прожить и дня. Ведь ингалятор для больного с муковисцидозом необходим, как воздух,
Спасибо Вам, наши дорогие Неравнодушные Люди за Вашу помощь и участие в улучшении качества жизни больных муковисцидозом. И только благодаря Вам в 48-ми семьях Крыма сегодня не грустят, а улыбаются! Ведь Вы подарили не просто ингалятор, Вы подарили жизнь!!!!

Фото Елены Я-Дар.Фото Елены Я-Дар.

Нет комментариев

Добавить комментарий