ДЫШАТЬ ЛЕГКО

  • Помощь больным муковисцидозом
  • Обмен полезной информацией
  • Адреса медучереджений, куда можно обратиться за помощью

Новости

10 из 18 Подписаться на RSS

28-29июня 2019г. Состоялась конференция «Респираторная и психологическая поддержка пациентов с дыхательной патологией и паллиативная помощь. Мастер-класс» также круглый стол для родителей и пациентов с диагнозом муковисцидоз.

28-29июня 2019г. Состоялась конференция «Респираторная и психологическая поддержка пациентов с дыхательной патологией и паллиативная помощь. Мастер-класс» также  круглый стол  для родителей  и пациентов с диагнозом муковисцидоз.  

Крымская Региональная Общественная организация Помощи больным муковисцидозом в Крыму - Дышать легко!  Хочет  выразить  всему коллективу благотворительного фонда «Острова»  ОГРОМНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ и БОЛЬШОЕ СПАСИБО, за возможность проведение конференции и школы для родителей 28-29 июня 2019г в Крыму. Эти два дня были очень насыщенными и продуктивными. Первый день конференции был для врачей реаниматологов ,анестезиологов, клиницистов и врачей паллиативной помощи, присутствовало более 40 человек. Ту программу которую в этом году показали и мастер класс от Медифлекс вызвали живой интерес у наших специалистов. Отзывы  врачей которые присутствовали на конференции были  в один голос -что таких тем еще в Крыму не было, а  они очень актуальны сейчас . Главный взрослый анестезиолог Крыма очень просил такую конференцию провести на кафедре для аспирантов  второго курса крымского медицинского университета .Он сам был под впечатлением от услышанного и увиденного и считает ,что такая программа + мастер класс  от Медифлекса по оборудованию просто уникальная. Эта программа конференции была составлена просто универсально, так каждый спикер был не сам по себе, а в связке друг с другом и один доклад переходил в другой и  это просто здорово. Второй день был отведен под школу для родителей и пациентов  с муковисцидозом Крыма и г. Севастополя. Присутствовало, более  40 родителей. Отзывы родителей  не передаваемые,они просто не хотели отпускать  спикеров. У представителей  Пари  были представлены видео ролики которые наглядно продемонстрировали какой эффект при правильном использовании Пэп -системы,небулайзеров,флатеров,Пари синусов. Это было очень полезная и познавательная  презентация. Так же родители впервые познакомились  как правильно и по- каким  критериям подбирать кислородное оборудование.  Это очень важные темы. И это шанс узнать и научиться чему- то новому, но такому необходимому. Так же был организован сбор мокроты в  г. Самара. Так как, у нас  пока нет лаборатории которая бы сеяла всю опасность ,которая подстерегает наших пациентов. По просьбе нашей организации и главного детского пульмонолога Крыма Тришиной С.В. мы посетили ГБОУ Государственное Бюджетное Общеобразовательное Учреждение «Ливадийский  санаторий школу- интернат для детей с бронхо-легочной патологией»  Интернат рассчитан на 200 человек. Дети  проживают и проходят лечение круглогодично, уезжают только на каникулы. Они  не только проходят там лечение ,но и общеобразовательную школьную программу со 2-го по 11 класс. У нас есть два ребенка из одной семьи, к сожалению семья не благополучная. В этой семье трое детей с муковисцидозом, двоих мы пристроили в интернат, а младшая девочка осталось с мамой и к сожалению месяц назад мы ее потеряли. По этому, нам так важно, что бы эти дети и дальше находились в этом интернате. В разговоре с со старшим врачом Лысаковой Ириной Валентиновной  и врачом педиатром Гриневой Олесей Алексеевной ,мы узнали их опасения по поводу перекрестного инфицирования наших ребят и других пациентов этого интерната. И только  благодаря Полетаевой О.О, и Лямина А.В. мы решили вопрос с перекрёстной инфекцией в интернате и наших ребят готовы взять и на следующий год,  у них  теперь есть шанс на полноценную жизнь. Мы Вам очень благодарны за ту помощь ,которую ваш фонд делает для улучшения качества жизни пациентов с диагнозом муковисцидоз. То, что делаете Вы, ни делает ни кто на территории Р.Ф. Это просто неоценимый  вклад в жизнь наших детей. Такие конференции и школы для родителей просто необходимы и очень хочется, что бы они были не раз в году ,а как можно чаще. Так как ,только благодаря вашей поддержке и ваших сотрудников у нас получается с каждым разом улучшать ситуацию в Крыму и с каждой новой конференцией все больше есть шансов ,что мы не будем хоронить своих детей. Спасибо Вам большое !

  Крымская Региональная Общественная организация Помощи больным муковисцидозом в Крыму - Дышать легкоhttp://вкрымудышатьлегко.рф  Очень благодарны всем нашим партнёрам:   всему коллективу БФ «Острова»  http://ostrovaru.com , Руководству Республиканской Детской Клинической Больницы г. Симферополя  https://child-hosp.ru ,Ассоциации респираторной поддержки и паллиативной помощи  http://www.mediflex.ru  ,  Б.Ф. «Сердце Крыма» https://vk.com/serdce_kryma  , PARI GmbH по СЗФО. ООО "ТАВАМЕД" - авторизированный дилер PARI GmbH  https://tavamed.ru    3а помощь в организации конференции. Так же хотим сказать лично спасибо все спикерам за участие на конференции : Машковской Дине Валерьевне - заместитель главного врача по медицинской части Республиканской Детской Клинической Больницы г. Симферополя, главный внештатный педиатр МЗ РК ,Колышкину Владимиру Владимировичу -Ассоциация респираторной поддержки и паллиативной помощи Председатель правления(г.Москва) , Полетаевой Ольге Олеговне - медицинский психолог, Представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза(г. Санкт-Петербург ), Лямину Артему Викторовичу, к.м.н., врач-бактериолог Микробиологического отдела КДЛ Клиник СамГМУ, доцент кафедры общей и клинической микробиологии, иммунологии и аллергологии (г.Самара)  Евсиковой Елене Ивановне - представитель PARI GmbH по СЗФО. ООО "ТАВАМЕД" - авторизированный дилер PARI GmbH (г.Санкт-Петербург).за очень познавательные  лекции, которые ведут к улучшению качества жизни пациентов  Крыма и г. Севастополя . 
 Спасибо Вам большое !   И очень надеемся на дальнейшее сотрудничество!!!!

28-29июня 2019г. Состоялась конференция «Респираторная и психологическая поддержка пациентов с дыхательной патологией и паллиативная помощь. Аппаратные методики. Мастер-класс» также круглый стол для родителей и пациентов с диагнозом муковисцидоз

28-29июня 2019г. Состоялась конференция «Респираторная и психологическая поддержка пациентов с дыхательной патологией и паллиативная помощь. Аппаратные методики. Мастер-класс» также  круглый стол  для родителей  и пациентов с диагнозом муковисцидоз.  Эти два дня были очень насыщенными и продуктивными. Первый день конференции был для врачей Крыма и г.Севастополя :реаниматологов ,анестезиологов, клиницистов и врачей паллиативной помощи, присутствовало более 40 человек.   Отзывы  врачей которые присутствовали на конференции были  в один голос -что таких тем еще в Крыму не было, а  они очень актуальны и необходимы  сейчас . От взрослых специалистов поступила просьба организовать такую конференцию на кафедре Крымского Государственного  Медицинского Университета для аспирантов второго курса. Второй день был отведен под школу для родителей и пациентов  с муковисцидозом Крыма и г. Севастополя. Присутствовало более сорока человек. Отзывы родителей  не передаваемые. Они просто не хотели отпускать Полетаеву О.О. и Лямина А.В. Так как, это очень важные темы. И шанс узнать и научиться  чему -то новому, но такому необходимому. Так же был организован сбор мокроты в Самару. По просьбе нашей организации и главного детского пульмонолога Крыма Тришиной С.В, мы посетили Ливадийский интернат по профилю бронхо-легочные патологии ,где жили  и проходили лечение двое наших подопечных. Благодаря Полетаевой О.О, и Лямина А.В. мы решили вопрос с перекрёстной инфекцией в интернате и наших ребят готовы взять и на следующий год, так как, эти дети из не благополучной семьи и только в этом интернате у них есть шанс на полноценную жизнь.  Крымская Региональная Общественная организация Помощи больным муковисцидозом в Крыму - Дышать легко! http://вкрымудышатьлегко.рф  Очень благодарны всем нашим партнёрам:  БФ «Острова»  http://ostrovaru.com , Руководству Республиканской Детской Клинической Больницы г. Симферополя  https://child-hosp.ru ,Ассоциации респираторной поддержки и паллиативной помощи  http://www.mediflex.ru  ,  Б.Ф. «Сердце Крыма» https://vk.com/serdce_kryma  , PARI GmbH по СЗФО. ООО "ТАВАМЕД" - авторизированный дилер PARI GmbH  https://tavamed.ru    3а помощь в организации конференции. Так же хотим сказать лично спасибо все спикерам за участие на конференции : Машковской Дине Валерьевне - заместитель главного врача по медицинской части Республиканской Детской Клинической Больницы г. Симферополя, главный внештатный педиатр МЗ РК ,Колышкину Владимиру Владимировичу -Ассоциация респираторной поддержки и паллиативной помощи Председатель правления(г.Москва) , Полетаевой Ольге Олеговне - медицинский психолог, Представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза(г. Санкт-Петербург ), Лямину Артему Викторовичу, к.м.н., врач-бактериолог Микробиологического отдела КДЛ Клиник СамГМУ, доцент кафедры общей и клинической микробиологии, иммунологии и аллергологии (г.Самара)  Евсиковой Елене Ивановне - представитель PARI GmbH по СЗФО. ООО "ТАВАМЕД" - авторизированный дилер PARI GmbH (г.Санкт-Петербург),за очень познавательные  лекции, которые ведут к улучшению качества жизни пациентов  Крыма и г. Севастополя . Это просто не оценимый  вклад в жизнь наших детей. Такие конференции и школы для родителей просто необходимы и очень хочется, что бы они были не раз в году ,а как можно чаще. Благодаря вашей поддержке у нас получается с каждым разом улучшать ситуацию в Крыму и с каждой новой конференцией все больше есть шансов ,что мы не будем хоронить своих детей. Спасибо Вам большое !   И очень надеемся на дальнейшее сотрудничество!!!!

Невозможное возможно!!!!

Невозможное возможно!!!!

 Хотелось бы поделиться историей о неравнодушии и профессионализме Минздрава Республики Крым. Неделю назад  в нашу организацию КРОО помощи больным муковисцидозом В Крыму- Дышать Легко! в отчаянии обратилась мама нашей подопечной 24-летней Ольги, пациентки с муковисцидозом.  Девушку необходимо было госпитализировать из Крыма в Москву в связи с очередным обострением. К сожалению, Ольге по медицинским показателям противопоказаны полеты на самолете. Прямых поездов из Крыма нет. И так как девушка кислородозависимая, то  единственным вариантом было везти ее самостоятельно на автомобиле (дорога занимает, в лучшем случае, 24 часа).  Но, у семьи не было мобильного кислородного концентратора и возможности его приобрести,( цена его от 170 тыс .руб), который Оле жизненно  был необходим для транспортировки.

Наша организация начала искать необходимое оборудование с поддержкой Благотворительного фонда «Сердце Крыма».  Отозвался на наш крик о помощи Минздрав здравоохранения республики Крым в лице заместителя министра здравоохранения Деркач Николай Николаевич.  Благодаря его поддержке откликнулась организация ГБУЗ РК «Крымский республиканский центр медицины катастроф и скорой медицинской помощи»  в лице директора  Олефиренко Сергей Сергеевич ., который выделил машину скорой помощи .Так же откликнулся  заместитель директора по лечебной-консультативной работе и экспертной оценке качества медицинской помощи Кирсанов  Александр Иванович, который  собрал квалифицированную бригаду врачей и укомплектовала необходимым количеством баллонов с кислородом машину скорой помощи, на которой Ольга благополучно доехала и была госпитализирована в больницу №57 города Москва. 

Мы выражаем искреннюю благодарность тем, кто откликнулся и помог в, казалось бы, невозможной ситуации:  заместителя министерства  здравоохранения Крыма  Деркачу  Н.Н., Директора ГБУЗ РК «Крымский республиканский центр медицины катастроф и скорой медицинской помощи» в лице Олефиренко С.С., Заместителя директора по лечебной-консультативной работе и экспертной оценке качества медицинской помощи в лице  Кирсанов А.И., ,Благотворительный фонд «Сердце Крыма»  в лице  Президента  Эльзару  Абибуллаеву , врачей, бригаду скорой помощи и просто отзывчивых людей которые откликнулись.

Каждый из вас, неравнодушных людей, является  настоящим профессионалом в своем деле, и вы делаете все возможное, а порой, и невозможное для пациентов Крыма.




Всеевропейская Неделя Муковисцидоза

Каждый год в 20-х числах ноября проходит Всеевропейская Неделя Муковисцидоза. Уже третий год в Крыму мы также принимаем в ней участие. В этот период проводятся акции, мероприятия, ярмарки, конференции, посвященные проблемам муковисцидоза. В прошедшие года основной целью мероприятий было информировать жителей нашего полуострова о таком заболевании, как муковисцидоз, раздавая брошюры с информацией, и символичные бело-голубые шары. В прошлом году, благодаря поддержке неравнодушных людей, нам удалось собрать средства на закупку ингаляторов для всех пациентов с муковисцидозом в Крыму. 

В этом году мы также приняли участие во Всеевропейской Неделе Муковисцидоза. Благодаря спонсорской помощи нам удалось закупить три телевизора и три холодильника для боксированных палат, где проходят стационарное лечение дети с диагнозом муковисцидоз, так как задача нашей организации не только защищать права пациентов на жизнь, но и пытаться сделать ее комфортнее не только дома, но и в больнице. 

ПРОЕКТ Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Республике Крым»

ПРОЕКТ

 

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

 «Реализация государственных программ

по редким заболеваниям в Республике Крым»

 

8 октября 2018 года

 

Место проведения: Республика Крым , г. Симферополь, ул. Пушкина, д.3 (ГБУЗ РК «Центр медицинской профилактики»)

Конференция лечение и перспективы муковисцидоза 21.07.2018г.

В Симферополе на базе ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» прошла конференция по вопросам лечения и перспектив муковисцидоза при поддержке Благотворительного фонда «Острова» с участием Крымской Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «В Крыму дышать легко!». В ней приняли участие ведущие специалисты по муковисцидозу - врачи-пульмонологи, медицинский психолог, микробиолог из Москвы, Санкт-Петербурга и Самары. Вместе с крымскими коллегами они обсудили лечение и перспективы муковисцидоза. Цель конференции - совместная работа медиков и родительского сообщества, понимание комплексного подхода к проблеме муковисцидоза, научить родителей и взрослых пациентов не выживать с этим заболеванием, а жить максимально возможной полноценной жизнью.

21 июля 2018г. пройдет Конференция «Лечение и перспективы муковисцидоза» при финансовой поддержке БФ «Острова» Место проведения: Республики Крым г. Симферополь ул. Титова 71 ГБУЗ РК «Республиканская Детская Клиническая Больница»




                                                                   

 

                                                           21 июля 2018г.

 

                                                          Конференция

        «Лечение и перспективы муковисцидоза»
при финансовой поддержке

Благотворительного фонда «Острова»

http://ostrovaru.com/

Вот и подходит к концу 2017г.

И очень хочется поблагодарить всех тех, кто помогал нам весь этот год. Спасибо Вам, наши доктора, чиновники, Б.Ф. «Острова», активные родители и неравнодушные люди. Ведь только благодаря сплоченности и поддержке, у нас все получилось. Мы очень надеемся , что в новом 2018 году мы и дальше сможем все вместе улучшать качество жизни наших детей.  А это значит, что наши дети будут жить!!!!!!
С наступающим Новым Годом. Счастья, Здоровья и Благополучия Вам.