ПРОЕКТ
Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями
«Реализация государственных программ
по редким заболеваниям в Республике Крым»
8 октября 2018 года
Место проведения: Республика Крым , г. Симферополь, ул. Пушкина, д.3 (ГБУЗ РК «Центр медицинской профилактики»)
Цели мероприятия:
- Способствовать решению проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Республике Крым.
- Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Республике Крым для оказания помощи больным с редкими заболеваниями.
- повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Республике Крым путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.
Организатор:
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»
При участии:
-Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»,
-Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»
Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Крым, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Крым, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Крым, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями, жители Республики Крым.
ПРОГРАММА
Проект
Круглый стол «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Республике Крым»
|
08 октября 2018 г. Место проведения: г. Симферополь, ул. Пушкина, д.3 (Республиканская детская клиническая больница) |
|||
|
9.00 - 9.30 |
Регистрация участников |
Приветственный кофе |
|
|
9.30 – 9.45 |
Приветственное слово |
Представители Министерства Здравоохранения Республики Крым,
Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Москва |
|
|
9.45-10.05 |
Организация помощи пациентам с наследственными и редкими заболеваниями в Республике Крым |
Горда Марина Валентиновна Главный внештатный специалист генетик Минздрава Республики Крым | |
|
10.05-10.20 |
Федеральное и региональное законодательство России в области редких болезней |
Мясникова Ирина Владимировна Председатель правления ВООЗ
|
|
|
10.20-10.40 |
Опыт организации помощи пациентам с редкими заболеваниями в Оренбургской области |
Беляшова Елена Юрьевна Главный внештатный специалист по медицинской генетике г. Оренбург |
|
|
10.40 -11.00 |
Дифференциальный диагноз хронических редких заболеваний печени у детей (тирозинемия, дефицит лизосомной кислой липазы, болезнь Гоше и др.) |
Строкова Татьяна Викторовна Зав.кафедрой гастроэнтерологии и диетологии РНИМУ, зав отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН "ФИЦ питания и биотехнологии" |
|
|
11.00-11.20 |
Болезнь Фабри |
Заклязьминская Елена Валерьевна Заведующая лабораторией медицинской генетики РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского
|
|
|
11.20 – 11.40 |
Опыт работы Центра неонатального скрининга |
Шестопалова Елена Андреевна Врач-генетик высшей категории, Руководитель московского центра неонатального скрининга на базе ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения г. Москвы |
|
|
11.40-11.55 |
Опыт работы общественной организации для помощи пациентам с редкими заболеваниями |
Терехова Марина Давидовна Председатель правления МОО «Содействие инвалидам с болезнью Гоше и их семьям» |
|
|
11.55-12.30 |
Обсуждение ситуации в регионе, Ответы на вопросы |
Все участники |
|
|
12:30-13.30 |
ОБЕД |
||
|
|
Школа для пациентов с редкими заболеваниями и их семей |
||
|
13.30-15. 00 |
Опыт работы организаций пациентов с редкими заболеваниями в общественных советах по защите прав пациентов в федеральных и региональных органах власти в РФ. Как написать обращение в органы власти? |
Мясникова И.В.
Терехова М.Д. |
|
Нет комментариев
Добавить комментарий