Акция "Бело-Голубые шары"
23 ноября 2016 года состоялась «Акция бело-голубых шаров», в г. Симферополь, ул.Титова 71.ГБУЗ РК «Республиканская Детская Клиническая проходящая в рамках Европейской недели информирования о муковисцидозе. Организаторами акции выступила инициативная группа родителей детей «В Крыму – Дышать Легко!», страдающих муковисцидозом. Во время мероприятия волонтеры дарили всем бело- голубые воздушные шары и информационные листовки, которые помогли людям узнать больше о заболевании, а так же узнать чем можно помочь детям, страдающим муковисцидозом.
Бело-Голубые шары как символ свободного дыхания, которого так не хватает больным муковисцидозом.
Муковисцидоз, или кистозный фиброз, - самое распространенное генетическое заболевание, которое передается по наследству и проявляется в младенчестве. Муковисцидоз - самое частое генетическое заболевание в Европе, характеризующееся наличием во всем организме вязкого секрета в результате неправильной формулы белка. Это приводит к нарушениям во всех органах, продуцирующих секрет, с преимущественным поражением бронхолегочной системы и желудочно-кишечного тракта
- Симптом этой болезни - густая слизь, мокрота. И она забивает все органы, которые ее выделяют: поджелудочную железу, печень, легкие. Если не делать ничего, то ребенок просто задыхается.
Ежегодно по всей стране рождается около 150 человек с этим диагнозом. В одной только Крыму на учете у врачей стоят 40 детей. Только 30 процентов пациентов в России доживает до 18-летнего возраста, и лишь единицам удается отпраздновать свое тридцатилетие.
В современной медицине пока нет лекарства, способного вылечить муковисцидоз..
По словам организаторов, целью акции было привлечь внимание жителей Крыма к проблемам больных муковисцидозом и информировать о заболевании, и эта цель была достигнута - прохожие приняли активное участие в акции, задавали много вопросов о муковисцидозе .
В время акции так же были вручены благодарности ведущим специалистам Крыма по муковисцидозу.