28-29июня 2019г. Состоялась конференция «Респираторная и психологическая поддержка пациентов с дыхательной патологией и паллиативная помощь. Мастер-класс» также круглый стол для родителей и пациентов с диагнозом муковисцидоз.
Крымская Региональная Общественная организация Помощи больным муковисцидозом в Крыму - Дышать легко! Хочет выразить всему коллективу благотворительного фонда «Острова» ОГРОМНУЮ БЛАГОДАРНОСТЬ и БОЛЬШОЕ СПАСИБО, за возможность проведение конференции и школы для родителей 28-29 июня 2019г в Крыму. Эти два дня были очень насыщенными и продуктивными. Первый день конференции был для врачей реаниматологов ,анестезиологов, клиницистов и врачей паллиативной помощи, присутствовало более 40 человек. Ту программу которую в этом году показали и мастер класс от Медифлекс вызвали живой интерес у наших специалистов. Отзывы врачей которые присутствовали на конференции были в один голос -что таких тем еще в Крыму не было, а они очень актуальны сейчас . Главный взрослый анестезиолог Крыма очень просил такую конференцию провести на кафедре для аспирантов второго курса крымского медицинского университета .Он сам был под впечатлением от услышанного и увиденного и считает ,что такая программа + мастер класс от Медифлекса по оборудованию просто уникальная. Эта программа конференции была составлена просто универсально, так каждый спикер был не сам по себе, а в связке друг с другом и один доклад переходил в другой и это просто здорово. Второй день был отведен под школу для родителей и пациентов с муковисцидозом Крыма и г. Севастополя. Присутствовало, более 40 родителей. Отзывы родителей не передаваемые,они просто не хотели отпускать спикеров. У представителей Пари были представлены видео ролики которые наглядно продемонстрировали какой эффект при правильном использовании Пэп -системы,небулайзеров,флатеров,Пари синусов. Это было очень полезная и познавательная презентация. Так же родители впервые познакомились как правильно и по- каким критериям подбирать кислородное оборудование. Это очень важные темы. И это шанс узнать и научиться чему- то новому, но такому необходимому. Так же был организован сбор мокроты в г. Самара. Так как, у нас пока нет лаборатории которая бы сеяла всю опасность ,которая подстерегает наших пациентов. По просьбе нашей организации и главного детского пульмонолога Крыма Тришиной С.В. мы посетили ГБОУ Государственное Бюджетное Общеобразовательное Учреждение «Ливадийский санаторий школу- интернат для детей с бронхо-легочной патологией» Интернат рассчитан на 200 человек. Дети проживают и проходят лечение круглогодично, уезжают только на каникулы. Они не только проходят там лечение ,но и общеобразовательную школьную программу со 2-го по 11 класс. У нас есть два ребенка из одной семьи, к сожалению семья не благополучная. В этой семье трое детей с муковисцидозом, двоих мы пристроили в интернат, а младшая девочка осталось с мамой и к сожалению месяц назад мы ее потеряли. По этому, нам так важно, что бы эти дети и дальше находились в этом интернате. В разговоре с со старшим врачом Лысаковой Ириной Валентиновной и врачом педиатром Гриневой Олесей Алексеевной ,мы узнали их опасения по поводу перекрестного инфицирования наших ребят и других пациентов этого интерната. И только благодаря Полетаевой О.О, и Лямина А.В. мы решили вопрос с перекрёстной инфекцией в интернате и наших ребят готовы взять и на следующий год, у них теперь есть шанс на полноценную жизнь. Мы Вам очень благодарны за ту помощь ,которую ваш фонд делает для улучшения качества жизни пациентов с диагнозом муковисцидоз. То, что делаете Вы, ни делает ни кто на территории Р.Ф. Это просто неоценимый вклад в жизнь наших детей. Такие конференции и школы для родителей просто необходимы и очень хочется, что бы они были не раз в году ,а как можно чаще. Так как ,только благодаря вашей поддержке и ваших сотрудников у нас получается с каждым разом улучшать ситуацию в Крыму и с каждой новой конференцией все больше есть шансов ,что мы не будем хоронить своих детей. Спасибо Вам большое !
Крымская Региональная Общественная организация Помощи больным муковисцидозом в Крыму - Дышать легко! http://вкрымудышатьлегко.рф Очень благодарны всем нашим партнёрам: всему коллективу БФ «Острова» http://ostrovaru.com , Руководству Республиканской Детской Клинической Больницы г. Симферополя https://child-hosp.ru ,Ассоциации респираторной поддержки и паллиативной помощи http://www.mediflex.ru , Б.Ф. «Сердце Крыма» https://vk.com/serdce_kryma , PARI GmbH по СЗФО. ООО "ТАВАМЕД" - авторизированный дилер PARI GmbH https://tavamed.ru 3а помощь в организации конференции. Так же хотим сказать лично спасибо все спикерам за участие на конференции : Машковской Дине Валерьевне - заместитель главного врача по медицинской части Республиканской Детской Клинической Больницы г. Симферополя, главный внештатный педиатр МЗ РК ,Колышкину Владимиру Владимировичу -Ассоциация респираторной поддержки и паллиативной помощи Председатель правления(г.Москва) , Полетаевой Ольге Олеговне - медицинский психолог, Представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза(г. Санкт-Петербург ), Лямину Артему Викторовичу, к.м.н., врач-бактериолог Микробиологического отдела КДЛ Клиник СамГМУ, доцент кафедры общей и клинической микробиологии, иммунологии и аллергологии (г.Самара) Евсиковой Елене Ивановне - представитель PARI GmbH по СЗФО. ООО "ТАВАМЕД" - авторизированный дилер PARI GmbH (г.Санкт-Петербург).за очень познавательные лекции, которые ведут к улучшению качества жизни пациентов Крыма и г. Севастополя .
Спасибо Вам большое ! И очень надеемся на дальнейшее сотрудничество!!!!
Международный день редких заболеваний
