Новости

9 Февраля 2018 года для крымских детей с диагнозом муковисцидоз произошло очень значимое событие.

И очень хочется поблагодарить всех тех, кто помогал нам весь этот год. Спасибо Вам, наши доктора, чиновники, Б.Ф. «Острова», активные родители и неравнодушные люди. Ведь только благодаря сплоченности и поддержке, у нас все получилось. Мы очень надеемся , что в новом 2018 году мы и дальше сможем все вместе улучшать качество жизни наших детей.  А это значит, что наши дети будут жить!!!!!!
С наступающим Новым Годом. Счастья, Здоровья и Благополучия Вам.

Главная цель европейской акции - добиться того, чтобы как можно больше людей узнали о борьбе за жизнь больных муковисцидозом и о том, каким образом можно улучшить их жизнь.
В этот день, и в течении последующих дней по всему миру проходят: акции ,флешмобы, конференции, концерты.
Цель этой недели: Как можно больше рассказать о самом муковисцидозе.

   Друзья, спешим поделиться прекрасной новостью! Мы, наконец, зарегистрировались в Единый государственный реестр юридических лиц. 

   23 ноября 2016 года состоялась «Акция  бело-голубых шаров», в г. Симферополь, ул.Титова 71.ГБУЗ РК «Республиканская Детская Клиническая проходящая в рамках Европейской недели информирования о муковисцидозе. Организаторами акции выступила инициативная группа родителей детей «В Крыму – Дышать Легко!», страдающих муковисцидозом. Во время мероприятия волонтеры  дарили всем бело- голубые  воздушные шары и информационные листовки, которые помогли людям узнать больше о заболевании, а так же узнать чем можно помочь детям, страдающим муковисцидозом.

 Бело-Голубые шары как символ свободного дыхания, которого так не хватает больным муковисцидозом.
 Муковисцидоз, или кистозный фиброз, - самое распространенное генетическое заболевание, которое передается по наследству и проявляется в младенчестве. Муковисцидоз - самое частое генетическое заболевание в Европе, характеризующееся наличием во всем организме вязкого секрета в результате неправильной формулы белка. Это приводит к нарушениям во всех органах, продуцирующих секрет, с преимущественным поражением бронхолегочной системы и желудочно-кишечного тракта
 
- Симптом этой болезни - густая слизь, мокрота. И она забивает все органы, которые ее выделяют: поджелудочную железу, печень, легкие. Если не делать ничего, то ребенок просто задыхается.
Ежегодно по всей стране рождается около 150 человек с этим диагнозом. В одной только Крыму на учете у врачей стоят 40 детей. Только 30 процентов пациентов в России доживает до 18-летнего возраста, и лишь единицам удается отпраздновать свое тридцатилетие.
В современной медицине пока нет лекарства, способного вылечить муковисцидоз..
По словам организаторов, целью акции было привлечь внимание жителей Крыма к проблемам больных муковисцидозом и информировать о заболевании, и эта цель была достигнута - прохожие приняли активное участие в акции, задавали много вопросов о муковисцидозе .
 В время акции так же были вручены благодарности ведущим специалистам Крыма по муковисцидозу.

15-16 июля в Симферополе состоялась конференция «Особенности амбулаторного наблюдения пациентов с муковисцидозом» для врачей поликлинического звена.

Конференция

«Особенности амбулаторного наблюдения пациентов с муковисцидозом»

для врачей поликлинического звена»
при финансовой поддержке

Благотворительного фонда «Острова»

http://ostrovaru.com/

Место проведения:

Республики Крым г. Симферополь ул.Титова 71

ГБУЗ РК «Республиканская Детская Клиническая Больница»

в конференц-зале (на первом этаже)

15-16 июля 2016 г.

15-16 июля 2016г в Симферополе состоялась конференция по муковисцидозу для поликлинического звена . Первый день доклады , второй день консультация детей и взрослых пациентов с муковисцидозом . Так же был мастер класс по кинезитерапии.#конференцияМВ# инфоМВ#бфострова

   10 октября 2015г. в первые на базе РДКБ г.Симферополя состоялась первая "школа для родителей" детей с муковисцидозом.Темой "школы "били: Диагностика Муковисцидоза,Стационарное лечение и госпитализация,Ингаляционная терапия и выбор небулайзера,прмер г.Санкт-Петербурга в развитии и улучшении качества стационарного лечения и прибывания в центре муковисидоза.

В 2014г. При поддержке МОО”Помощь больным муковисцидозом”г.Москвы было создано региональное отделение”Помощь больным муковисцидозом” в Крыму –Дышать легко!