Новости

Подписаться на RSS

Каждый год в 20-х числах ноября проходит Всеевропейская Неделя Муковисцидоза. Уже третий год в Крыму мы также принимаем в ней участие. В этот период проводятся акции, мероприятия, ярмарки, конференции, посвященные проблемам муковисцидоза. В прошедшие года основной целью мероприятий было информировать жителей нашего полуострова о таком заболевании, как муковисцидоз, раздавая брошюры с информацией, и символичные бело-голубые шары. В прошлом году, благодаря поддержке неравнодушных людей, нам удалось собрать средства на закупку ингаляторов для всех пациентов с муковисцидозом в Крыму. 

В этом году мы также приняли участие во Всеевропейской Неделе Муковисцидоза. Благодаря спонсорской помощи нам удалось закупить три телевизора и три холодильника для боксированных палат, где проходят стационарное лечение дети с диагнозом муковисцидоз, так как задача нашей организации не только защищать права пациентов на жизнь, но и пытаться сделать ее комфортнее не только дома, но и в больнице. 

ПРОЕКТ

 

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

 «Реализация государственных программ

по редким заболеваниям в Республике Крым»

 

8 октября 2018 года

 

Место проведения: Республика Крым , г. Симферополь, ул. Пушкина, д.3 (ГБУЗ РК «Центр медицинской профилактики»)

В Симферополе на базе ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» прошла конференция по вопросам лечения и перспектив муковисцидоза при поддержке Благотворительного фонда «Острова» с участием Крымской Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «В Крыму дышать легко!». В ней приняли участие ведущие специалисты по муковисцидозу - врачи-пульмонологи, медицинский психолог, микробиолог из Москвы, Санкт-Петербурга и Самары. Вместе с крымскими коллегами они обсудили лечение и перспективы муковисцидоза. Цель конференции - совместная работа медиков и родительского сообщества, понимание комплексного подхода к проблеме муковисцидоза, научить родителей и взрослых пациентов не выживать с этим заболеванием, а жить максимально возможной полноценной жизнью.




                                                                   

 

                                                           21 июля 2018г.

 

                                                          Конференция

        «Лечение и перспективы муковисцидоза»
при финансовой поддержке

Благотворительного фонда «Острова»

http://ostrovaru.com/