Новости

Подписаться на RSS

 29 февраля традиционно силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий.
У нас тоже получилось собраться и еще раз напомнить и рассказать, кто такие редкие орфанные заболевания. В месте с муковисцидозом КРОО помощи больным муковисцидозом в Крыму- Дышать Легко!, мукополисахаридозом МБОО «Хантер Синдром ,Гемофилией, Сма  ,при поддержке руководства детской республиканской больницы г. Симферополя  в лице начмеда  Машковской Дины Валерьевны, главного детского пульмонолога Тришиной  Светланы Васильевны. Ведь без поддержки врачей наши дети не смогли бы полноценно жить и получать жизненно необходимых препаратов.
Вчера мы заложили « Аллею жизни» на территории  больницы, было установлено кованное дерево, как символ силы наших детей и стойкости духа  родителей.   Весной высадим живые насаждения.
Спасибо всем за участие ,за поддержку. В месте мы действительно Сила и наши дети будут жить!!!!

Международный день редких заболеваний


Дата праздника уникальна для каждого года. В 2020 году эта дата — 29 февраля29 февраля

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года (Фото: kurhan, Shutterstock)

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).
Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. 
Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи  в трудности в получении лечения и ухода. 

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие. 

В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий.